Explicando a fibromialgia para os outros

Você já tentou explicar a sua doença para amigos e familiares? Qual foi a sua explicação? Alguma explicação funcionou para você?

Você entende o que causa a sua fibromialgia e pode facilmente explicar isso para os outros? De acordo com um estudo realizado por Robert Ferrari, essas duas questões são a fonte de frustração da maioria das pessoas diagnosticadas com a doença. 

Segundo o pesquisador, os pacientes com fibromialgia têm sido descritos como tendo uma dor “sem explicação médica”, fato que é motivo de preocupação para os pacientes, por ser ofensivo. Como não ficar nervoso quando sua condição é classificada como "medicamente inexplicável"?. Isso implica que a sua doença não é bem definida, apesar de contarmos com diversos medicamentos aprovados para o tratamento da fibromialgia e mais de 20 anos de pesquisa sobre esta condição.

Os pacientes com fibromialgia têm relatado exatamente este sentimento: enquanto o diagnóstico pode conferir alguma legitimidade à sua condição, o mesmo não melhora a sua compreensão sobre a própria doença, nem os ajuda a explicá-la para os outros. Com base nessa percepção, Ferrari comparou um grupo de 104 pacientes com fibromialgia a um grupo de 272 pacientes com outras condições de dor crônica, abrangendo artrite reumatoide, osteoartrite, bursite, tendinite e dor nas costas.

O pesquisador descobriu que pessoas com fibromialgia são quatro vezes mais propensas a ter problemas para compreender e explicar a sua dor para os outros do que as pessoas diagnosticadas com outras dores crônicas. Como o diagnóstico de fibromialgia tem sido controverso e pode levar muito tempo, os pacientes são estigmatizados por apresentarem um vasto leque de sintomas.

Segundo o estudo, os pacientes com artrite reumatoide precisam apenas das palavras “autoimune” e “inflamação” para invocar uma explicação. E apesar da complexidade desses termos, pacientes com artrite reumatoide se sentem confiantes para explicar sua dor aos outros. O pesquisador descobriu que pacientes com bursite, tendinite e dor nas costas, muitas vezes, alegam para os outros que sua dor é “uma forma de artrite”. Embora essa crença seja incorreta, ela torna a vida social mais fácil.

Não é a precisão e a explicação adequada que importam para o senso de compreensão sobre uma doença. Mas como as pessoas com fibromialgia têm muitos sintomas e muita informação sobre as suas causas prováveis de sua doença, isto torna mais difícil explicar a doença em poucas palavras, como “artrite” e “inflamação”, que as pessoas tendem a entender automaticamente como dor grave.

As tentativas de explicar a fibromialgia em termos de tudo o que está acontecendo de errado no sistema nervoso e nos músculos pode ser esmagadora. Afinal, os cientistas ainda estão tentando detalhar o que causa a fibromialgia e seus sintomas. Mesmo que a descrição da fibromialgia, em termos de resultados de pesquisas atuais, seja mais exata, ela também pode ser um fardo adicional que o paciente não precisa. Talvez se o paciente dissesse apenas que tem artrite generalizada (mesmo sabendo que este não é o caso), a vida seria mais fácil.

“O conhecimento sobre a doença é fundamental para ajudar o paciente a se adaptar e a entender por que certos tratamentos podem reduzir os sintomas da fibromialgia. Mas quando se trata de explicar isto para os outros, menos informação pode tornar mais fácil o entendimento para a maioria das pessoas”, explica o reumatologista Sergio Bontempi Lanzotti, diretor do Iredo, Instituto de Reumatologia e Doenças Osteoarticulares, (CRM-SP 60.377).

Afinal, o que exatamente é a fibromialgia?

A fibromialgia é classificada como uma síndrome porque se caracteriza por um conjunto de sintomas. “O que está presente em todos os quadros é a dor difusa pelo corpo inteiro, presente na maior parte do dia”, diz Sergio Lanzotti. 

Em geral, a dor vem acompanhada de algumas outras manifestações como formigamento, irritabilidade, enxaqueca, cólon irritável, pernas inquietas e distúrbios do sono. “Os pacientes que apresentam fibromialgia geralmente dormem mal, têm sono leve, entrecortado, não reparador. Ao despertar, a pessoa fica com a sensação que não descansou”, explica o especialista em Reumatologia.

A fibromialgia é uma doença ou uma síndrome?

A doença é uma condição médica com causas definidas e um conjunto claro de sintomas. A fibromialgia é classificada como uma síndrome, o que significa que se trata de um conjunto de sinais, sintomas e problemas médicos. 

“Há tantos sintomas relacionados com a fibromialgia, e eles variam muito de pessoa para pessoa, que é difícil listar um conjunto claro de sintomas”, diz o diretor do Iredo.

Por que é difícil explicar o que é a fibromialgia?

“Como a fibromialgia apresenta tantos sintomas simultâneos, não há uma resposta única e correta para dar aos outros ou a si mesmo. Pode ser frustrante, mas até que os pesquisadores tenham respostas definitivas para o tema, estamos sempre tentando formular a explicação mais fácil para que os pacientes expliquem a seus familiares e amigos o que acontece em seu organismo”, afirma o reumatologista.

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